CoBaLD steht für das Cowden-/ Bannayan-Riley-Ruvalcaba-/ Lhermitte-Duclos-Syndrom.
Wir sind eine unabhängige, länderübergreifende, deutschsprachige Plattform für Betroffene und deren Angehörige.
Diese seltenen Erkrankungen (Häufigkeit 1 zu 200.000) sind vielen Medizinern unbekannt und mit langjähriger Diagnose verbunden.
Für Fragen können Sie gerne das Kontaktformular benutzen.
Bei unseren regelmässigen Treffen, die ein bis dreimal im Jahr in Bonn stattfinden, tauschen wir uns aus und haben meist auch interessante Vorträge rund um dieses Krankheitsbild.
Die drei aktuellsten Beiträge:
- Einladung zur DELPHIN StudieWir erhielten untenstehendes E-Mail. Da das geannte Projekt interessant scheint, geben wir hier die Informationen gerne weiter. Bitte beachtet, dass die SHG Cobald nicht direkt mit der Studie verbunden ist und wendet euch bei Fragen bitte an die in der E-Mail genannten Ansprechpartner. E-Mail: Einladung zur Unterstützung der DELPHIN-Studie:App gestützte Adressierung der bio-psycho-sozialen Bedarfe von … Weiterlesen
- Studie zu Versorgung und Unterstützungsbedarf von Familien mit Tumor-Dispositions-Syndrom (TDS) – KiTDS-CareImmer mehr Kinder und Jugendliche sind von einem Tumor-Dispositions-Syndrom (TDS), wie beispielsweise dem Cowden-/ Bannayan-Riley-Ruvalcaba-/ Lhermitte-Duclos-Syndrom betroffen. Für viele Familien bedeutet das eine enorme Belastung – medizinisch, emotional und organisatorisch. Doch wie gut sind diese Familien eigentlich versorgt? Und welche Unterstützung brauchen sie wirklich? Genau diesen Fragen geht das Forschungsprojekt KiTDS-Care nach. Ziel ist es, … Weiterlesen
- CoBaLD-Treffen 2025Am Samstag, dem 28. Juni 2025 ist wieder ein Präsenz-Treffen der CoBaLD-Selbsthilfe Gruppe in Bonn geplant. ORTLehrgebäude 10, Uniklinikums Bonn (A10 auf UKB Lageplan). Alle weiteren Informationen sind auf der Homepage der Gruppe zu finden. ZEIT28. Juni 2025 von 15:00 Uhr bis 18:00 Uhr. Ein Programmpunkt wird das Thema Vereinsgründung sein. Weitere Programmpunkte haben wir … Weiterlesen